Die Lebensgeschichte meines Sohnes

Sein Leben mit Narkolepsie

Mein Sohn war nicht nur ein lei­den­schaft­li­cher und fröh­li­cher Mensch, son­dern auch jemand, der immer das Bes­te in ande­ren sah und bereit war, denen zu hel­fen, die es brauch­ten. Schon von klein auf war er von Natur aus neu­gie­rig und stell­te sich immer wie­der die Fra­ge “War­um?”. Die­se Eigen­schaft trieb ihn dazu an, alles um ihn her­um zu hin­ter­fra­gen und posi­ti­ve Dis­kus­sio­nen zu führen.

Dr. Werner und Raphael Müller-Stiftung e.S. - Raphael im Familienurlaub
Rapha­el in den Ber­gen, in sei­nem jähr­li­chen Familienurlaub.

Mein Sohn Rapha­el wur­de am 29. August 1988 in Pader­born gebo­ren. Sei­ne Kind­heit war ein­fach wun­der­bar – vol­ler Har­mo­nie und Gesund­heit. Er hat­te das Glück, behü­tet in unse­rer Fami­lie auf­zu­wach­sen und die Natur um sich her­um zu genießen. 

Rei­sen war sei­ne gro­ße Lei­den­schaft und es war ein Kin­der­spiel, mich dazu zu über­re­den, ihn auf Vor­trags­rei­sen mit­zu­neh­men. Er war ein sport­li­cher und fröh­li­cher Mensch. Seit 1998 spiel­te er regel­mä­ßig Schlag­zeug und im Som­mer fand er Aus­gleich beim Rad­fah­ren. Schon seit sei­nem vier­ten Lebens­jahr ging er bei unse­ren tra­di­tio­nel­len Weih­nachts-Fami­li­en­ur­lau­ben in den Dolo­mi­ten Alpin­ski­fah­ren – beson­ders die Sel­la­run­de Grö­den hat­ten es ihm ange­tan. Im Som­mer erkun­de­te er ger­ne die Ber­ge und mach­te Wan­de­run­gen in den Dolomiten. 

Er war von Natur aus neu­gie­rig und stell­te schon seit sei­ner Kind­heit immer wie­der die Fra­ge „War­um?“. Er hin­ter­frag­te alles und lieb­te es, posi­ti­ve Dis­kus­sio­nen zu füh­ren. Die Erde und ihre Lebe­we­sen fas­zi­nier­ten ihn zutiefst. Es ärger­te ihn wirk­lich, dass die Men­schen die Natur nicht respek­tier­ten und dadurch ihre eige­ne Lebens­grund­la­ge gefähr­de­ten. Er hat­te immer Ver­ständ­nis für Men­schen und Tie­re, die Hil­fe benö­tig­ten und allei­ne nicht zurechtkamen. 

Doch dann kam sei­ne Krank­heit und ver­än­der­te sein Leben kom­plett. Rei­sen, Ski­fah­ren, Berg­stei­gen und das neu­gie­ri­ge Fra­gen und Erfor­schen waren plötz­lich nicht mehr so ein­fach mög­lich. Nach ver­schie­de­nen Fehl­dia­gno­sen wur­de bei ihm schließ­lich eine schwe­re Form der Nar­ko­lep­sie mit Hyper­in­su­li­nis­mus fest­ge­stellt. Das Leben wur­de zu einer Ach­ter­bahn­fahrt für ihn. 

Er hat­te so vie­le Plä­ne, aber es lief nicht mehr wie geplant. Trotz­dem beschäf­tig­te er sich wis­sen­schaft­lich mit sei­ner Krank­heit und dis­ku­tier­te ger­ne mit Exper­ten, um her­aus­zu­fin­den, was noch mög­lich war. Man könn­te sagen, dass er die Pro­fes­so­ren manch­mal mit sei­nen kla­ren Ansa­gen nerv­te, aber sie schätz­ten ihn für sei­ne Ehr­lich­keit und Zuver­läs­sig­keit. Unse­re Fami­lie pfleg­te ihn lie­be­voll und er konn­te in ver­trau­ter Umge­bung leben und arbeiten. 

Am 01. Mai 2019 ver­starb mein Sohn in mei­nen Armen.