Die Lebensgeschichte meines Sohnes
Sein Leben mit Narkolepsie
Mein Sohn war nicht nur ein leidenschaftlicher und fröhlicher Mensch, sondern auch jemand, der immer das Beste in anderen sah und bereit war, denen zu helfen, die es brauchten. Schon von klein auf war er von Natur aus neugierig und stellte sich immer wieder die Frage “Warum?”. Diese Eigenschaft trieb ihn dazu an, alles um ihn herum zu hinterfragen und positive Diskussionen zu führen.

Mein Sohn Raphael wurde am 29. August 1988 in Paderborn geboren. Seine Kindheit war einfach wunderbar – voller Harmonie und Gesundheit. Er hatte das Glück, behütet in unserer Familie aufzuwachsen und die Natur um sich herum zu genießen.
Reisen war seine große Leidenschaft und es war ein Kinderspiel, mich dazu zu überreden, ihn auf Vortragsreisen mitzunehmen. Er war ein sportlicher und fröhlicher Mensch. Seit 1998 spielte er regelmäßig Schlagzeug und im Sommer fand er Ausgleich beim Radfahren. Schon seit seinem vierten Lebensjahr ging er bei unseren traditionellen Weihnachts-Familienurlauben in den Dolomiten Alpinskifahren – besonders die Sellarunde Gröden hatten es ihm angetan. Im Sommer erkundete er gerne die Berge und machte Wanderungen in den Dolomiten.
Er war von Natur aus neugierig und stellte schon seit seiner Kindheit immer wieder die Frage „Warum?“. Er hinterfragte alles und liebte es, positive Diskussionen zu führen. Die Erde und ihre Lebewesen faszinierten ihn zutiefst. Es ärgerte ihn wirklich, dass die Menschen die Natur nicht respektierten und dadurch ihre eigene Lebensgrundlage gefährdeten. Er hatte immer Verständnis für Menschen und Tiere, die Hilfe benötigten und alleine nicht zurechtkamen.
Doch dann kam seine Krankheit und veränderte sein Leben komplett. Reisen, Skifahren, Bergsteigen und das neugierige Fragen und Erforschen waren plötzlich nicht mehr so einfach möglich. Nach verschiedenen Fehldiagnosen wurde bei ihm schließlich eine schwere Form der Narkolepsie mit Hyperinsulinismus festgestellt. Das Leben wurde zu einer Achterbahnfahrt für ihn.
Er hatte so viele Pläne, aber es lief nicht mehr wie geplant. Trotzdem beschäftigte er sich wissenschaftlich mit seiner Krankheit und diskutierte gerne mit Experten, um herauszufinden, was noch möglich war. Man könnte sagen, dass er die Professoren manchmal mit seinen klaren Ansagen nervte, aber sie schätzten ihn für seine Ehrlichkeit und Zuverlässigkeit. Unsere Familie pflegte ihn liebevoll und er konnte in vertrauter Umgebung leben und arbeiten.
Am 01. Mai 2019 verstarb mein Sohn in meinen Armen.