Leben mit seltenen Schlafkrankheiten
Gut geschlafen?
Wir alle wünschen es uns: abends entspannt in die Federn hüpfen, um morgens ausgeruht, erholt und voller Tatendrang in den Tag zu starten. Was aber, wenn der Traum einer erholsamen Nacht zum Albtraum wird? Wenn an guten Schlaf nicht zu denken ist, wir uns tagsüber kaum wachhalten können, ständig müde und abgeschlagen sind, Termine nicht wahrnehmen können und Verabredungen im wahrsten Sinne des Wortes verschlafen? Falls dir das bekannt vorkommt, bist du hier genau richtig: Denn hier findest du Hilfe und Unterstützung rund um das Thema Narkolepsie sowie weiteren seltenen Schlafkrankheiten.
Die Stiftung
Wir wissen, wovon wir reden – aus eigener Erfahrung! Aus diesem Grund ist es uns ein besonderes Anliegen, sowohl Betroffenen als auch Angehörigen eine Anlaufstelle zu bieten, in denen wir gemeinsam nach Lösungen suchen, die maßgeblich verbessern, was erheblich in Mitleidenschaft gezogen wurde: die individuelle Lebensqualität.
Seltene Schlafkrankheiten
Tagsüber ungewöhnlich schläfrig, abgeschlagen und gereizt – nachts von ersehnter Erholung keine Spur. Wer an einer seltenen Schlafkrankheit erkrankt ist, ist nicht nur erheblichen Beeinträchtigungen ausgesetzt, sondern tappt bis zu einer Diagnose häufig lange im Dunkeln. Wie du erkennst, ob du möglicherweise an einer Schlafkrankheit leidest und was sich dahinter verbirgt, erfährst du hier.
Hintergrund Raphael Müller
In Gedenken an Raphael und vor dem Hintergrund seiner Geschichte haben wir diese Stiftung ins Leben gerufen. Was Raphael für ein Mensch war, was ihn antrieb und wie er bis zum Ausbruch der Krankheit durchs Leben ging, erfahrt ihr hier.
Projekte der Stiftung Müller
Narkolepsie – kurz erklärt
Im Volksmund auch Schlafkrankheit genannt, stellt Narkolepsie eine unheilbare, neurologische Erkrankung dar, bei der die Schlaf-Wach-Regulation im Gehirn gestört ist. Betroffene fühlen sich tagsüber extrem schläfrig und neigen dazu „einfach“ einzuschlafen, während nachts die ersehnte Erholung auf sich warten lässt.
Der Partner leidet an plötzlichen Schlafattacken, der/die Freund:in verschläft ständig Verabredungen oder das erwachsene Kind gönnt sich unglaublich viele Nickerchen? Nur wer versteht, kann als aktiver Begleiter und starker Partner an der Seite von Betroffenen stehen.
Anlaufstelle für Hausärzte
von Spezialisten
Nicht nur Betroffene und Angehörige stellt die oft schwer greifbare Symptomatik mitunter vor Ratlosigkeit. Unser Anliegen besteht deshalb auch darin Informationsaustausch im medizinischen Bereich zu gewährleisten.
Über uns
Hinter der Stiftung:
Wir sind diejenigen, die hinter den Kulissen die Hebel in Bewegung setzten.
Dr. Werner Müller, Dr. med. dent. | Vorstandsvorsitzender
Dr. phil. Dagmar Schlapeit-Beck Sozial‑, Gesundheits- und Kulturdezernentin der Stadt Göttingen a.D. | Beiratsmitglied
Prof. Dr. med. Peter Clarenbach, FA für Neurologie – Schlafmedizin | Beiratsmitglied
Peter Scheiwe, Pfarrer und Seelsorger | Beiratsmitglied
Selbsthilfegruppen
Du bist nicht allein!
Das Leben mit einer seltenen Schlafkrankheit stellt den Alltag gehörig auf den Kopf! Seine Sorgen, Ängste und täglichen Herausforderungen mit anderen zu teilen und sich gegenseitig Mut zu machen, kann Balsam für die Seele sein. Vor allem aber zeigt ein aktiver Austausch mit anderen Betroffenen: Du bist nicht alleine. Klicke hier um zur Selbsthilfegruppe für Narkolepsie-Patienten zu gelangen.
