Über uns
Wofür wir stehen und was wir machen
Vor dem Hintergrund unseres eigenen, langen und steinigen Weges, möchten wir mit unserer Stiftung all denjenigen helfen, die sich in gleicher oder ähnlicher Situation befinden – egal, ob selbst betroffen oder ob es sich um jemanden aus dem Umfeld handelt. Wir wissen selbst, wie kraftspendend es ist, sich mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein zu fühlen und wie wichtig es außerdem ist, mit seinen Beschwerden sowohl innerhalb des persönlichen Umfeldes als auch im Austausch mit Fachkräften ernst genommen zu werden.
Zielsetzung
Ein zentrales Ziel unserer Stiftung besteht deshalb in der Aufklärung. Die Realität zeigt häufig, dass oftmals Jahre vergehen, bis die Diagnose einer seltenen Schlafkrankheit wie Narkolepsie, postprandialer Hyperinsulismus oder Restless Legs gestellt wird. Jahre, in denen der Leidensdruck der Betroffenen kontinuierlich wächst, nicht selten bis zur völligen sozialen Isolation. Wir sind der festen Überzeugung: Nur, wo Wissen vorhanden ist, kann es weitergegeben werden und nur, wo neues Wissen entsteht, können neue Behandlungsmethoden entwickelt werden. Deshalb setzen wir uns neben der allgemeinen Information und Aufklärung auch spezifisch dafür ein, Forschungsprojekte und Lehre in den Bereichen Neurologie und Endokrinologie/Innere Medizin zu fördern. Dazu vergeben wir eigens Forschungsaufträge an engagierte Wissenschaftler, die sich intensiv mit neurologischen und endokrinologischen Krankheiten auseinandersetzen.
Dennoch: Kein Krankheitsverlauf gleicht dem anderen. Während sich bei einigen bereits mit sorgsam eingestellter Medikation die Lebensqualität deutlich verbessern lässt, benötigen andere eine wesentlich umfassendere Hilfe, benötigen zielführende Rehabilitationsmaßnahmen, Unterstützung bei einer Wiedereingliederung in den Arbeitsalltag oder eine intensive (häusliche) Pflege.
Leistungen
Unser Anliegen besteht nicht nur darin, medizinisch fundiert aufzuklären und zu beraten, sondern ein generell unterstützendes Umfeld zu schaffen, innerhalb dessen auf individuelle Bedürfnisse eingegangen werden kann.
Je nach Krankheitsbild und ‑verlauf stehen wir zum einen umfassend beratend zur Seite und setzen uns darüber hinaus auch aktiv dafür ein, individuelle Hilfestellung zu bieten. So unterstützen wir bei Bedarf finanziell und engagieren uns außerdem dafür, dass konkrete Studien und wissenschaftliche Untersuchungen durchgeführt werden, nicht zuletzt, um Trägern fundierte Entscheidungsgrundlagen zu liefern, die Betroffenen helfen. Darüber hinaus unterstützen wir ausgewählte Einrichtungen sowohl beratend als auch finanziell bei der Planung und Durchführung von sinnstiftenden Veranstaltungen und Projekten.
Besondere Herausforderungen bei schweren Krankheitsverläufen sind die Gewährleistung langfristiger, häuslicher Pflege sowie die psychologische Betreuung von Betroffenen und Angehörigen. Mithilfe eigens entwickelter Konzepte unterstützen wir bestehende Einrichtungen und bauen eigene auf. Unsere Motivation besteht darin, langfristig dafür zu sorgen, dass alle Menschen mit seltenen Schlafkrankheiten einen Ort finden, an dem sie aufgenommen werden und genau die Unterstützung und Förderung erhalten, die sie benötigen.
Mitgliedschaft bei der ACHSE
Die ACHSE ist eine renommierte Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt. Innerhalb des Netzwerks von Selbsthilfeorganisationen, in denen sich betroffene Menschen gegenseitig helfen, werden hier Ressourcen und Know-how gebündelt, um den Seltenen Gehör zu verschaffen. Durch unsere Mitgliedschaft profitieren wir von reichhaltigem Fachwissen und Erfahrung, können aktiv an Projekten und Initiativen teilnehmen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken und die Forschung voranzutreiben.
Der Stiftungszweck wird insbesondere verwirklicht durch:
- Vergabe von Forschungsaufträgen zur Eruierung von Krankheiten, die einen neurologischen und/oder endokrinologischen Ursprung haben
- finanzielle Unterstützung von Stiftungszweck betreffenden Forschungsvorhaben/Vorträgen/
Bildungsveranstaltungen anderer Einrichtungen im Sinne des § 58 Nr. 1 AO - Die Entwicklung von Konzepten und konkreten Hilfen für eine möglichst lange häusliche Pflege und die psychologische Betreuung der vorbezeichneten Patienten oder Hinterbliebenen dieser Patienten und Gewährung von Einzelfallhilfen.
- Errichtung eigener Pflege- und Wohneinrichtungen sowie finanzielle Unterstützung bestehender
Hinter den Kulissen
Wir machen uns stark für dich!
Dr. Werner Müller | Vorstandsvorsitzender
In Gedenken an meinen Sohn habe ich damals die Dr. Werner und Raphael Müller-Stiftung e.S. gegründet. Ich arbeite leise, unauffällig und eng vertraut mit denen zusammen, die mir ihre Sorgen und Leiden anvertrauen.
Dr. phil. Dagmar Schlapeit-Beck | Dezernentin
Früher war ich als Kulturdezernentin und Dezernentin für Kinder- und Jugendpolitik in der Stadt Göttingen tätig. Deshalb habe ich eine besondere Verbindung zu den Schwerpunktthemen der Stiftung.
Prof. Dr. med. Peter Clarenbach | Vertreter des medizinischen Bereichs
Als erfahrener Schlafmediziner und medizinischer Experte konzentriere ich mich in der Stiftung hauptsächlich auf den medizinischen Bereich, um die Stiftung bestmöglich zu unterstützen.
Peter Scheiwe | Pfarrer und Seelsorger
Als Pfarrer und Seelsorger ist es meine Aufgabe in der Stiftung, den Menschen bei ihren seelischen Problemen und Konflikten zu helfen. Ich höre immer zu und unterstütze sie mit Rat und Tat.
Eine kurze Vorstellung meinerseits
Herr Dr. Werner Müller | Vorstandsvorsitzender
Das Thema Stiftung ist für mich kein Neuland, da ich über Erfahrungen im Bereich Stiftungen verfüge. Ich wurde während meines Studiums mit einem Stipendium des Instituts für Begabtenförderung der Konrad-Adenauer-Stiftung gefördert und war zwei Jahre lang Sprecher der Stipendiatengruppe an der Johann Wolfgang Goethe Universität in Frankfurt/Main. Durch meine internationale Vortragstätigkeit habe ich ein umfangreiches Netzwerk aufgebaut und pflege gute Kontakte zur Wirtschaft, Wissenschaft und Politik. Ich arbeite leise, unauffällig und eng vertraut mit denen zusammen, die mir ihre Sorgen und Leiden anvertrauen. Deshalb gehen auch alle Förderungsanträge nur vertraulich an mich, damit die Verschwiegenheit zu 100% sicher gestellt wird.
Ein Weg voller Meilensteine
- Stipendium des Institut für Begabtenförderung der Konrad-Adenauer-Stiftung e.V.
- Studium der Zahnheilkunde in Frankfurt/Main
- Staatsexamen 1986. Promotion zum Thema „Parodontopathien bei juvenilen Diabetikern“ 1989 an der Johann-Wolfgang von Goethe Universität Frankfurt/Main
- seit 1989 niedergelassen in eigener Praxis in Paderborn
- 1992 Entdeckung und Entwicklung der lokalen und systemischen Wirkungen von dentalen Werkstoffen und Palladium
- seit 2001 Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirat des BNZ
- über 250 Veröffentlichungen und internationale und nationale Vorträge
-
Buchautor und Mitautor des Lehrbuches für Regulationsmedizin in Theorie und Praxis Band I und II
