Narkolepsie — Hilfe zur Selbsthilfe

Informationen für Betroffene

Wer an stän­di­ger Abge­schla­gen­heit und extre­mer Schläf­rig­keit lei­det, die sich weder mit Schlaf­man­gel erklä­ren noch mit klei­nen Nicker­chen am Tag behe­ben lässt, ahnt, dass etwas ande­res dahin­ter­ste­cken könnte.

Dr. Werner und Raphael Müller-Stiftung e.S. - Erkenntnisse und Selbsthilfe zum Thema seltene Schlafkrankheiten wie Narkolepsie

Nur: War­um bist du stän­dig so unglaub­lich müde? Was lässt dich – beson­ders in mono­to­nen Situa­tio­nen – ein­fach ein­schla­fen, obwohl du aus­rei­chend Schlaf bekommst und wach blei­ben möch­test? Für erhöh­te Schläf­rig­keit gibt es vie­le Gründe. Lei­der! Denn das macht es für dich und dein Umfeld so schwer zu dif­fe­ren­zie­ren, ob du viel­leicht nur einen „klei­nen Infekt“ in dir trägst, ein­fach „mal ein Tief“ durch­läufst oder tat­säch­lich mehr dahintersteckt.

Doch wenn das Wort „müde“ nicht mehr ansatz­wei­se beschreibt, wie du dich täg­lich fühlst, soll­test du tätig wer­den. Womög­lich lei­dest du an der sel­te­nen neu­ro­lo­gi­schen Schlaf­krank­heit, der Nar­ko­lep­sie, oder du hast das Schlafapnoe-Syndrom.

Wäh­rend sich das Schaf­apnoe-Syn­drom durch Atem­still­stän­de wäh­rend des Schlafs äußert, in des­sen Fol­ge du mit einer aus­ge­präg­te Tages­schläf­rig­keit und ver­min­der­ter Leis­tungs­fä­hig­keit reagierst, ver­hält es sich mit der Nar­ko­lep­sie anders. Oft spürst du hier­bei zwar eine eher gerin­ge Grund-Schläf­rig­keit, die du durch­aus mit nicht all­zu lan­ger kon­zen­trier­ter Arbeit ver­ein­ba­ren kannst, aber den plötz­li­chen, hef­ti­gen Ein­schlaf­nei­gun­gen kannst du nur weni­ge Sekun­den wider­ste­hen, bevor du tat­säch­lich für eini­ge Minu­ten ein­schläfst. In 8 von 10 Fäl­len kom­men soge­nann­te Kataple­xien hin­zu. Dabei han­delt es sich um ein plötz­li­ches Erschlaf­fen der Mus­ku­la­tur, was zum Hinstürzen führt oder – beim Erschlaf­fen der Gesichts­mus­ku­la­tur – für ent­gleis­te Gesichtszüge sorgt. Aus­ge­löst wer­den die­se Kataple­xien durch Gefühlsregungen, wie Wut, Angst, Freu­de oder Lachen.

Der erste Schritt 

So oder so: Wenn der Ver­dacht einer Schlaf­stö­rung besteht, soll­test du zunächst dei­nen Haus­arzt auf­su­chen. Oft kennt die­ser dich und dei­ne Fami­lie und hat Kennt­nis über die gesam­te sozia­le Ana­mne­se. Am bes­ten lässt du dich bei die­sem Besuch von einem Ange­hö­ri­gen beglei­ten zu las­sen, damit dei­ne Emp­fin­dun­gen und Berich­te auch von jemand geschil­dert und unter­mau­ert wer­den kön­nen, der unbe­tei­ligt ist, und vor allem, damit du die­sen Gang nicht allein gehen musst. Erhär­tet sich der Ver­dacht einer sel­te­nen Schlaf­krank­heit, wird dein Haus­arzt dich zu einem Neu­ro­lo­gen schi­cken, bevor­zugt zu einem, der im Bereich Schlaf­me­di­zin tätig ist bzw. die Zusatz­be­zeich­nung „Schlaf­me­di­zin“ trägt. Die­ser wird eine dif­fe­ren­zier­te Dia­gnos­tik vor­neh­men, damit du weißt, an wel­cher genau­en Form du erkrankt bist und wie dir am bes­ten gehol­fen wer­den kann. 

Was tun, wenn aus Vermutung Gewissheit wird?

Vie­le, die die Dia­gno­se einer sel­te­nen Schlaf­krank­heit erhal­ten, reagie­ren ver­ständ­li­cher­wei­se zunächst gespal­ten. Einer­seits froh darüber, dass das Lei­den nun einen Namen trägt, folgt schnell die Sor­ge, wie es denn nun wei­ter geht. Denn heil­bar ist Nar­ko­lep­sie bis­her lei­der nicht. Doch es gibt vie­le Behand­lungs­mög­lich­kei­ten, die das Leben wesent­lich erträg­li­cher machen. Und ganz wich­tig: Du bist nicht allein! Auf den Sei­ten des Nar­ko­lep­sie Netz­werks erhältst du wei­ter­ge­hen­de Infor­ma­tio­nen, auch was das The­ma Selbst­hil­fe­grup­pen betrifft. Neben ärzt­li­cher Behand­lung und psy­cho­lo­gi­scher Betreu­ung gilt es auch, wei­te­re nöti­ge Unterstützung zu bekom­men: Es gibt eine Viel­zahl von Geset­zen, Ämtern und Ansprech­part­nern für Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen und Behin­de­run­gen. Manch­mal kann es schwie­rig sein her­aus­zu­fin­den, wel­che Stel­le für wel­che Leis­tung zustän­dig ist. Gemäß § 32 des Sozi­al­ge­setz­bu­ches IX ste­hen dir die EUTB-Bera­tungs­stel­len “Ergän­zen­de unab­hän­gi­ge Teil­ha­be­be­ra­tung” zur Verfügung, um bei­spiels­wei­se Fra­gen zur Teil­ha­be und Reha­bi­li­ta­ti­on zu beant­wor­ten. Die für dich zustän­di­ge EUTB-Bera­tungs­stel­le kannst du unter fol­gen­der Adres­se fin­den: EUTB-Bera­tungs­stel­le

Wir unterstützen individuell 

Individueller Spendenantrag

Gemein­sam für Unter­stüt­zung und Zusam­men­halt — für Men­schen mit sel­te­nen Schlaf­er­kran­kun­gen und ihre Angehörigen.

Wir unter­stüt­zen wo wir kön­nen, auch küm­mern wir uns um indi­vi­du­el­le Schick­sa­le und sam­meln Spen­den für indi­vi­du­el­le Spen­den­an­trä­ge. Um dies aller­dings gewis­sen­haft aus­füh­ren zu kön­nen benö­ti­gen wir eini­ge Unterlagen:

Dem Spen­den­an­trag soll­ten fol­gen­de Unter­la­gen bei­gefügt werden:

  • Kopie des Schwer­be­hin­der­ten­aus­wei­ses, wenn vorhanden
  •  Kopie der Geburtsurkunde
  • aktu­el­les Foto
  • Kran­ken­be­rich­te, aus dem die Nar­ko­lep­sie und/oder Stoff­wech­sel­stö­rung her­vor­geht (nicht älter als sechs Monate)
  • Anschrift/Telefonnummer Schule/Arbeitsbereich/Werkstatt/
    Tages­för­der­stät­te
  •  Kostenvoranschlag
  • Ihre Kon­takt­da­ten E‑Mail-Adres­se/­Te­le­fon­num­mern

Die Unter­la­gen sen­den Sie bit­te per Post an:

Persönlich/Vertraulich
Dr. Wer­ner und Rapha­el Mül­ler-Stif­tung e.S.
z.H. Dr. Wer­ner Mül­ler
Im Tigg 7 – 8
33106 Pader­born.