Verstehen. Helfen. Begleiten.
Hilfestellung für Angehörige
Nicht nur Betroffene stellt die Diagnose einer seltenen Schlafkrankheit vor besondere Herausforderungen. Wie geht man damit um, wenn jemand im nächsten Umfeld an Narkolepsie erkrankt ist?
Vorweg: Bei einer Narkolepsie handelt es sich nicht um eine psychische Erkrankung. Die Betroffenen leiden an einer organischen Erkrankung des Gehirns und können sich weder gegen eine Muskelerschlaffung noch den extremen Einschlafdrang wehren. Wer das verinnerlicht, ist bereits auf einem sehr guten Weg Betroffenen ein starker Partner und zuverlässiger Wegbegleiter zu sein.
Dennoch braucht es Zeit, mit Schlafattacken und Kataplexien umgehen zu lernen. Bei Kataplexien handelt es sich um ein plötzliches Erschlaffen der Muskulatur, was zum Hinstürzen führt oder – beim Erschlaffen der Gesichtsmuskulatur – für entgleiste Gesichtszüge sorgt. Ausgelöst werden diese Kataplexien durch Gefühlsregungen, wie Wut, Angst, Freude oder Lachen. Ruhe bewahren ist hier sicherlich das A und O, erfordert jedoch ein hohes Maß an Wissen, Verständnis und Akzeptanz. So hilft es nicht in Panik zu geraten oder direkt den Notarzt zu rufen. Wichtiger ist es, beim Betroffenen zu bleiben und ggf. Vorkehrungen zu treffen, damit es während einer Kataplexie nicht zu Verletzungen kommt.
Betroffene benötigen Rahmenbedingungen, die ihnen sowohl vormittags als auch nachmittags Schlafpausen ermöglichen – auch am Arbeitsplatz. Denn diese Pausen senken den Schlafdruck nachweislich und verringern somit das ungewollte Einschlafen sowie Kataplexien und andere Symptome. Zudem benötigen viele Betroffene Unterstützung dabei, regelmäßige ärztliche Kontrollen wahrzunehmen oder spezifische Medikamente einzunehmen, um beispielsweise die Arbeitsfähigkeit und Fahrtüchtigkeit zu erhalten.
